Olen viime aikoina miettinyt väärän ja oikean toivon olemusta. Toistuvasti olen kuullut lääkärien sanovan, että potilaalle ei saa antaa väärää toivoa. Entä jos väärän toivon antamisen pelossa oikean toivon siemen jää antamatta potilaalle?

Minusta lääkärin sekä potilaan  kannattaisi ensimmäiseksi selvittää itselleen, mitä on toivo. Toivohan ei ole optimismia, siis sitä että vakavasti sairaalla on epärealistisia kuvia omasta sairaudestaan ja oman elämän rajallisuudesta.  Sen sijaan toivo merkitsee sitä, että ihminen tulee sinuiksi kaiken elämän epävarmuuden ja oman haavoittuvaisuutensa kanssa.

Toivoa sairaassa luo se, että ihminen on proaktiivinen, aloitteellinen, oman terveyspäätöksiensä suhteen. Ihminen lähtee tekemään toivon työtä.  Hän tekee ruumiinsa kuuntelun, ja terveydentilansa ohjaamana, uusia vaihtoehtoisia elämäntapavalintoja. Hän  voi aktiivisesti etsiä omaa toivoansa esimerkiksi yhteisöllisistä ja henkisistä/hengellisistä merkityksistä.

Kelly Turner, joka on tutkinut radikaaleja remissioita eli yllättäviä syövästä paranemisia, on tuonut esille yhdeksän tavallisinta asiaa, jotka ovat olleet yhteisiä näille parantuneille ihmisille.  Hän korostaa kirjassaan (Radical Remission) ettei hän väitä,  että kun näitä asioita syöpään sairastunut tekee, hän automaattisesti paranee. Se mitä Turner väittää, on sen sijaan se, että on lukematon määrä tapauksia, joissa syöpä on parantanut yllättävästi, tilastoja rikkoen. Näiden henkilöiden toimintatavoissa ja ajattelumalleissa on ollut tiettyjä temaattisia yhteneväisyyksiä, joihin hän on kiinnittänyt tutkimuksessaan huomionsa.

Väärää toivoa olisi Turnerin mukaan se, että hän väittäisi henkilön parantuvan tekemällä näitä yhdeksää asiaa. Turner korostaa, että täytyy tehdä vielä vuosikymmeniä määrällistä tutkimusta ennen kuin aletaan ymmärtää paremmin paranemisen syvempiä mekanismeja. Tervettä toivoa on se, että vakavasti sairastunut tietää, että uudet elämäntapa ei välttämättä estä sairauden etenemistä. Sairas ihminen voi parantua, koska hän alkaa tuntea itsensä mukavammaksi epävarmuudessa. Sairas tekee aktiivisesti omaa elämänsä koskevia päätöksiä ja antautuu elämälle. Aina tämä ei merkitse fyysistä paranemista. Ja kyllä, joskus ihminen odottamattomasti paranee myös fyysisesti tai ylittää radikaalisti ennusteensa uusilla päätöksillään ja elämänvalinnoillaan. Toisinaan toivon tuomana, ihminen kuolee vain levollisempana ja toiveikkaampana.

Toivottomuutta luo passivoiva hallinnankulttuuri, jossa luulemme lääketieteen joko parantavan meidät tai sitten kuolemme, koska tilastot näyttävät omalla kohdallamme epäedullisilta. Hoidot voivat palauttaa jotkut meistä nk. normaaleiksi ihmisiksi.  Meidät on opetettu toivottomiksi, tahdottomiksi hoitoketjujen heittopusseiksi. Meistä on tullut tosikkoja ja jäykkiä uskomuksiltamme. Parhaillaan monet meistä ovat rimpuilemassa eroon tästä tahdottomasta potilasroolista aloittellisiksi, aktiivisia valintoja tekeviksi, luoviksi, ihmisiksi.

Kuva vuodelta 2007, ajalta jolloin lähdin etsimään toivoani. 

Toivon näkökulmasta vakava sairaus on kutsu toivoon ja elämänmuutokseen. Lumetutkimuksia lukeneena, minulle alkaa olla melkoisen selvää, että hyvä lääkäri kykenee kommunikaatiollaan parantamaan potilaan ennustetta. Hän voi olla sekä realistinen, että potilaansa toivoa ruokkiva. Tälläinen lääkäri ei ole stoaalainen, objektiivinen, ja etäinen lääkäri, vaan hän on hyväksyvästi läsnä potilalleen.  Hän on herkkä potilaan tarinalle. Toivo kun viihtyy luovuudessa ja tarinoissa. Jokainen ihminen on ainutkertainen tarina, ja hän voi toisen ihmisen kasvojen kautta löytää omat tapansa luoda sisällään toivoa.

Ei ihme, että itsehoitomenetelmät, kokonaisvaltaista paranemistamme edistävät menetelmät, elävät noususuhdannetta. Toivon työ ja antautuminen elämälle auttaa meitä kasvamaan erilaisiksi ihmisiksi. Toimiva, avoin, virtaava vuorovaikutussuhde hoitosuhteessa ruokkii toivoa.  Lääkärin tulee kunnioittaa aikuisen potilaansa vallitsemia hoitolinjoa  ja esimerkiksi sitä, että hän valitsee hoitonsa rinnalle tai sijaan täydentäviä tai vaihtoehtoisia hoitomuotoja.

Toivo ei viihdy pirstotussa hierarkian kulttuurissa, ei salailussa eikä epärealismissa.  Se, että kiellämme kuolevaisuutemme, ja estämme vapaan vuorovaikutuksemme henkilökunnan, ystäviemme ja läheisiemme välillä, myrkyttää toivoa. Toivo viihtyy yhteisöissä.

Toivo hengittää hyväksyvän läsnäolon kulttuurissa, jossa informaatio- ja energiavirrat virtaavat vapaasti. Tämän huomasin omankin sairauden aikana.  Avoinmuuteni, ystävieni, ja jopa tuntemattomien ihmisten tuki ja empatia, oli toivoani ruokkivaa. Kärsimyksen jakaminen maistui yliyksilölliselle, ikuiselle toivolle.

Voimme itse tehdä paljon asioita oman toivomme ja siihen liittyvän elämänilomme luomiseksi ja säilymiseksi. On täysin eri asia kuolla toivottomana kuin toiveikkaana.